Ерөнхий сайд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй  эцэг эхчүүдийг дэмжиж ажиллахаа  илэрхийлээд зарим үүрэг даалгаврыг салбарын сайд нарт өглөө

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг ялгаварлан гадуурхдаг, тэдний  хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн талаар ярьдаг нь бодит байдал дээр худлаа хий хоосон, нийгмийн хүчирхийллийг Засгийн газар өөрсдөө үйлдлээ, үүнээс хамгийн аюултай нь уналт таталтын эм цар тахлын хоёр жилийн турш тасарсанд бухимдсан эцэг эхчүүд хүүхдүүдийн хамт төрийн ордны гадаа эсэргүүцэл илэрхийлсэн юм. Тодруулбал,  уналт таталт, саажилт, булчингийн чангарлын улмаас өсөлт нь зогссон, суумгай хүүхдүүдээ тэвэрсэн ээжүүд энэ өдөр дуу хоолойгоо нэгтгэсэн нь энэ. Олон жилийн турш хүүхэдтэйгээ хамт шаналж байгаа тэд  ихэнхдээ эмч нарын буруугаас болсон, дараа нь хэн ч хариуцлага хүлээдэггүй,танай хүүхэд монголд эмчлэгдэхгүй, найдваргүй гэдэг үгийг сонсдог нь бүр ч сэтгэл эмзэглүүлж, шархлуулдаг хэмээн ам уралдан ярьцгааж байлаа. Мөн хүнд хэлбэрийн саажилттай, дөрвөн мөчний чангаралттай дөрвөн хүүхэд, 25 ээж төрийн ордны  гадаа хонож, зарим нь тэсэлгүй өвдөж байхад гарч ирэх энэрэлгүй нийгмийн харгис төрд маш их гомдож байна, нүдээрээ  харлаа гэцгээж байсан юм. Энэ зуур  зарим ээжүүдийн төлөөлөлтэй уулзаж тухайн хүүхдийн өвчний онош, биеийн байдлын талаар тодрууллаа.

Найман настай охины ээж Л.Дашжав

Монголд танай хүүхэд найдваргүй гэхээс өөр сэтгэл цэлмэх үг сонссонгүй

Манай охин Багануурын эмнэлэгт  эрүүл саруул төрсөн.Гэтэл шарлалт нь хүндрээд хоолыг нь сойж  ЭХО-д харуулах хооронд тав хоногтойдоо шоконд ороод таталт өгөөд  нов ногоон болсон. Эмч нар танай хүүхэд нов ногоон гэцгээхийн  оронд олон арга хэмжээ авсан бол өнөөдөр миний охин найман настай хэрнээ ийм өсөлтгүй, хүнд өвчтэй  байхгүй байлаа. Ердөө л  хоолыг нь сойгоод аль буруу эмчилгээнүүдийг  хийснээс бүх зүйл үүдэлтэй. Охиныг маань экватороос  эрчимт эмчилгээний тасагт оруулаад дээрээс нь дулаацуулах гэж залгасан туяа гэрлээ  хүртэл асаалттай нь орхиод явсан байсан. Энд маш хариуцлагын асуудал яримаар байна. Сүүлдээ  хүүхдийн биеийн байдал муудаад ирэнгүүт чи хүнд бүтэлттэй төрсөн гэж  худлаа ярьж байгаа. Хүүхдээ тэврээд  очсон газар болгонд л найдваргүй гэх юм, ямар ч  амны билэггүй. Одоо эмч нар нь бүгд хувийн эмнэлэгтэй болчихсон, бид тэр болгон хувийн эмнэлгээр үйлчлүүлээд байх боломж бололцоо байхгүй арга барахдаа  аль  сайн эмч  гэсэнд нь мөнгөө  төлөөд үзүүлэх юм,дээрдсэн ч юм алга. Мэдрэлийн тасагт  хэвтэх гэж эмч нарынх нь гарыг цайлгана. Хүүхэд сахиуртайгаа нийлээд нэг өрөөнд 10 гаруйлаа хэвтдэг, дотроосоо ханиад аваад, юун эмчлүүлэх  байтугай ханиад хүрээд гарах  тохиолдол маш олон. Энэ бүгдийг тогтлолцоогоор нь өөрчлөхийг хүсч  байна. Ингэж монголдоо  өчнөөн эмнэлгээр явж эмчлүүлээд тусыг эс олж байгаа учраас  гадаад улс руу материалаа эхнээсээ явуулаад итгэл найдвар өвөрлөөд л сууж байна даа.Манай ээжүүд эхнээсээ хүүхдүүдээ авч яваад сайжраад ирж байна. Гэтэл салбарын сайд нь эцэг эхчүүд та нар буруу ойлголттой явж байна, гадагшаа яваад бүрэн төгс эдгэрнэ гэж байхгүй гэсэн, бид ч гэсэн  бүрэн эдгэрчихнэ ээ гэж хэлээгүй шүү дээ. Энэ үгүйсгэсэн үгнээс  болж  гадаадад эмчлүүлэхээр зарлаад байсан хандивын аянууд зогсох гэж  байна. Өөрсдөө тусалдаггүй юмаа гэхэд битгий замыг нь хаагаач ээ. Салбарын сайд болон ард иргэдийг төлөөлж байгаа хүмүүс нь ийм л мэдээлэлгүй  байна шүү дээ. Арга хэмжээ авч байна гэж хэлдэг ч бидэнд бодит үр дүн нь огт буухгүй байна.  Биднээс, хүүхдүүдээс маань асар их тэвчээр гарч байна. Миний найман настай хэрнээ  дөрвөн настай юм шиг харагдаж  байгаа биз. Монголд танай хүүхэд найдваргүй гэхээс өөр сэтгэл цэлмэх үг сонссонгүй. Би нэг л охинтой, дахиж төрөхөөс айж байна. Протезийн үйлчилгээ маш хүрэлцээгүй, халамжаас авъя гэхэд тодорхой үнэ тарифтай, үнэнд нь тааруулаад авъя гэхэээр хүүхдийн онцлог, бас биед нь  тохирдоггүй. Хүүхдээ гээд гадаадаас нэг сая гаруй төгрөгийн үнэтэй тоног төхөөрөмж авдаг. Үүнийг худалдаж авах боломжтой хүн хэд байх билээ. Одоо манай хүүхэд тэргэнцэр байхгүй, энгийн тэргэн дээр гэдийлттэй, чангаралттай учраас сууж чадахгүй. Анх эмнэлэгт байхдаа буруу эмчилгээнээс болсондоо маш  их харамсч байна. Охиныхоо өвчний оношийг би  өөрөө олж мэдсэн. Саажилт,таталтаа ялгаж салгамаар  байна.

Л.Буян

2016 онд хүүхдээ  гадаад руу явж эмчлүүлсэн бол өнөөдөр ингэтлээ хүндрэхгүй байлаа

Миний хүү дөрвөн настай, долоон кг жинтэй. Хоолоо сайн идэж чадахгүй учраас таргалдаггүй. Дүүргийн эмчээсээ гуйж авч дөрөв, таван хайрцаг сүү уулгасан.Суухгүй, мөлхөхгүй, эргэхгүй ердөө л суумгай. Асаргааны 123000, хүүхдийн 288000 төгрөг авдаг. Эмээ авна, өдөрт тав зургаан пампарс хэрэглэнэ. Одоо хүртэл сүү уудаг, дээрх мөнгө яг л хэрэглээнд нь  таардаг. Хоёр настайд нь MRI  хийлгэхэд тархины хатангаршил, олон тооны уйланхайтай гэсэн онош гарсан. Хагалгаа хийлгэх гэтэл хоёр  нас хүртэл шимэгдээгүй учраас III дугаар эмнэлэг хагалгаа хийхгүй гэсэн. Мэдрэлийн эмчийнхээ хяналтанд л бай гэсэн. Ер нь монголд байгаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн 80 хувь нь саа саажилтай, эрүүл мэндийн байгууллагын буруугаас болж байгаа. Бид үнэхээр гомдож байна. Хагалгаанд орох зардал 350 сая төгрөг. Үүнээс одоогоор 30 сая төгрөгийг нь дансандаа цуглуулсан. Алхаж гишгээд гүйдэг байсан хүүхэд өнөөдөр явж чадахгүй  тэргэнцэртэй явдаг болсон.  2014 онд нугасны дутуу хөгжил гэж оношлогдоод 2016 онд гадаад руу яваад эмчлүүлсэн бол өнөөдөр ингэтлээ хүндрэхгүй байсан.Гэтэл танай хүүхэд бариа, сэргээн засахаар яваад л засарчих юм байна гэхээр нь 2022 оны тавдугаар сар хүртэл сүүлдээ хашаа байшингаа зараад хүүхдээ тасралтгүй эмчлүүлсэн, ямар ч үр дүн гарсангүй. Одоо дүүгийнхээ гэрт амьдарч байгаа.

Эрхэм нандин сувд ТББ-ын гишүүн

10- н жил хууль бусаар оруулж ирсэн эм авч хүүхдийнхээ амь насыг торгоож  байна

Би тархины саа саажилттай 10 настай хүүхэдтэй. Эмээ нэг өдөр уухгүй  бол унаж танана. 10- н жил хууль бусаар оруулж ирсэн уналт таталтын эсрэг, булчин суллах эмийг хавсарч хэрэглэж хүүхдийнхээ амь насыг торгоож байгаа. Гэтэл ЭМЯ-ны сайд Энхболд 2023 онд эмийн асуудлыг чинь шийднэ гэсэн. Бидний  хүүхэд 2023 он байтугай хоёр, гурван хоног эм нь тасархад хэцүүддэг.Сүүлдээ дээрх эмнүүдийн үнэ нь нэмэгдээд төрөөс өгч байгаа халамж хүүхдийн мөнгө хүрэлцэхээ больсон. Эмийн тасалдал улам бий боллоо. Бид  29 эмийн жагсаалтыг   шат шатанд нь  өгчихсөн байгаа. Арайхийж мэдрэлийн эмнэлэгт хэвтдэг. Эрүүл мэндийн салбарт байгаа ялгаварлан гадуурхалтыг яах вэ. Яам болгонд хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдтэй холбоотой төсөл байдаг гэсэн. Гэтэл ийм хэлбэрийн өвчтэй  гэртээ хүүхдээ харж байгаа эцэг эхчүүдэд төрөөс, халамжаас өөр ямар ч үйлчилгээ байхгүй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн талаар тийм ийм ажил хийсэн гэж ярьдаг ч тэр нь ямар хүмүүст зориулагддаг юм гэдгийг үнэндээ  ойлгодоггүй.

Үүний дараа УИХ-ын зарим гишүүд гарч ирж тэдний үгийг сонссон юм.

УИХ-ын гишүүн  Д.Сарангэрэл

 Энэ эмзэг асуудлыг төр засаг зайлшгүй анхааралдаа авах ёстой

-Гадаадад зайлшгүй шаардлагаар эмчлүүлэхийн тулд монголын итгэмжлэгдсэн эмнэлгийн шийдвэр гарсан байх ёстой юм билээ. Үнэхээр монголд эмчлэх боломжгүй 26 өвчний жагсаалт гарсан. Бид аль болох эх орондоо эмчлүүлэхийн тулд 39 үзүүлэлтээс хассаар байгаад  29 болгосон. Монгол Улс нийт эмийнхээ 20 хувийг өөрсдөө хангаад 80 гаруй хувийг нь гаднаас авч байгаа. Мэдээж  хүндэрсэн хүүхдүүд гадагшаа явахаас өөр аргагүй. Улсын төсвөөс ердөө л нийт зардлынх нь таван хувийг өгдөг. Хамгийн ихдээ нэг хүнд таван сая төгрөгийн дэмжлэг үзүүлдэг гэсэн үг.Тодруулбал,гадаадад очиж эмчилгээ дуусаад нэмэмжлэлээ аваад ирсний дараа олгодог журамтай. Гэвч гадаадын улс орон энэ мөнгийг хүлээхгүй л дээ. Энэ асуудалд миний бие ямар нэг шийдэл гаргаж, анхаарах ёстой гэдэг байр суурьтай байгаа. Энэ асуудлаа байнгын хорооны хурал дээр байнга илэрхийлж, дэмжлэг үзүүлэх талаар  ажиллаж байгаа. Тухайлбал жирийн иргэн хүүхдээ эмчлүүлэх 350 сая төгрөг яаж гаргах билээ, та бүхнийг үнэхээр ойлгож байна. Аль болгон ард түмнээсээ гуйж үр хүүхдүүдээ эмчлүүлэх билээ. Бие биесээ хайрлаж эрвийх дэрвийхээрээ зүтгэе гэлээ.

УИХ-ын гишүүн Т.Доржханд

 Олон жил ярьсан эмийн мафийг ил болгож, цэгцлэх нь зүйтэй

Эмийн болон стандартын асуудлаар УИХ-д хяналт шалгалтын түр хороо байгуулах гэж байгаа. Төр нь юмуу эсвэл хувийн сектор нь эм оруулж ирвэл тэр нь  чанартай стандартын дагуу эм байх уу гээд ярьж байна. Эмийн мафи байна гэж олон жил ярьсан үүнийг ил болгоё,цэгцэлье гээд  гарын үсгээ цуглуулаад явж байгаа. Энэ асуудлыг Засгийн газарт тавих нь зүйтэй.

УИХ-ын гишүүн Б.Баярсайхан

Саажилттай хүүхдийн уудаг таталтыг эсрэг эм тариаг өнөөдөр хувь хүн оруулж ирж байхад, яагаад төр……..

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг ялгаварлан гадуурхахгүй байх тал дээр УИХ дахь хүчирхийллийн эсрэг Лобби бүлэг бүх чадлаараа ажиллана гэдгээ амлая. Ялгаварлан гадуурхахгүй гэдэг дээр нэгдүгээрт: эмнэлэг, боловсролын үйлчилгээ, нийгмийн харилцааны, үе тэнгийнхний ялгаварлан гадуурхалт, томчуудын харилцааны ялгаварлан гадуурхалтгүйгээр НҮБ-ын хүүхдийн эрхийн конвенцид нэгдсэн улс орны хувьд хэн нэгнийг хөгжлөөс хоцроохгүй гэдэг үүрэг хүлээсэн улс орон юм. Хүүхдийн эрх ашиг дээд эрх ашиг бөгөөд язгуур эрх ашиг юм. Энэ нь шийдвэр гаргагчид  бүх шийдвэрээ гаргахын өинө хүүхдийн дээд эрх ашигт нөлөөлж байна уу, үгүй юу эсвэл эерэг болон сөрөг нөлөө үзүүүлж байна уу гэдэг дээр дүгнэлтээ хийгээд ялгаварлан гадуурхахгүй, хэнийг ч орхигдуулахгүй дээд эрх ашгийг хүндэтгэн шийдвэр гаргана гэсэн үг.  Ерөнхий сайдын ахалдаг Хүүхдийн төлөө үндэсний зөвлөл энэ оны  зургадугаар сарын 1-нээс өмнө яг энэ асуудал дээр нэгдэж шийдвэр гаргагч бүхэн хүүхдийн төлөө явна гэдэг амлалтыг өгсөн. Хүүхдийн хөгжил хамгааллын асуудал тэр дундаа миний илтгэл дотор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн асуудал ороод явж байгаа. Хүүхдийн төлөө үндэсний чуулган дээр миний тавьсан илтгэлийг бүтнээр нь сонссон бол үүн дотор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, чанаргүй эмийн асуудал зэрэг  бүх асуудлыг ярьсан. Алсдаа ялгаварлан гадуурхалт байхгүй, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг бодлогоор яаж дэмжих юм гэсэн асуудал байна. үүнийг төр засаг заавал шийдэх ёстой, хэрэгжүүүлэх ёстой. Хоёрдугаарт: Эрүүл мэндийн салбарыг хариуцсан сайд өнөөдөр тулгмадаад байгаа ковидын дараахь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эм тарианы тасалдсан асуудал, эмийн чанарын асуудлыг заавал бодлого шийдвэр гэлтгүй оруулаад ирэх ёстой гэсэн шаардлагуудыг тавьж байгаа. Яагаад хувь хүн саажилттай хүүхдийн уудаг таталтыг эсрэг эм тариаг өнөөдөр оруулж ирж борлуулж болоод байгаа юм, төр яагаад дээрх шаардлагад нийцсэн  чанартай эмийн захиалгаа өгч болохгүй  байгаа юм  бэ гэдгийг ЭМЯ-ны сайдад удаа дараа уламжилсан. Харамсалтай нь гурван  сарын өмнө бид шийдэж байна гэж ярьсан ч асуудал одоо  хүртэл асуудал шийдэгдээгүй байна хэмээлээ. Эцэст нь тэнд цугларсан эхчүүдийн гол зорилго Ерөнхий сайдтай л уулзах хүсэлтэй байсан юм. Удтал хүлээлгэн байж  Монгол Улсын Ерөнхий сайд Л.Оюун-Эрдэнэ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхийн төлөөллийг хүлээн авч уулзлаа.

Тэд: Монголд эмчлүүлэх боломжгүй өвчтэй, гадаад оронд яаралтай эмчлүүлэх шаардлагатай байгаа хүүхдүүдийн эмчилгээний зардлыг төр хариуцах, ийм эмчилгээ, мэс заслыг Монголд хийх боломжоор хангаж өгөх, Тархины саажилт, уналт таталт, тархины бусад төрлийн эмгэг өвчтэй хүүхдүүдийн эрүүл мэндийн үйлчилгээний чанар, хүртээмжийг сайжруулах, Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ асарч байгаа иргэнд олгох тэтгэмжийг нэмэгдүүлэх, орон сууцжуулах хөтөлбөрт хамруулах боломжоор хангах,Нэн түрүүнд манай улсад тасалдаад буй эм тариаг яаралтай татаж авчруулах асуудалд Засгийн газрын тэргүүн анхаарч өгөх, мөн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн сурах эрх, тусгай сургууль, цэцэрлэгийн хүртээмж, сургууль, цэцэрлэгийн орчны тохижилт стандарт, эмч, эмнэлгийн ажилтны ур чадвар, ёс зүй зэрэг олон асуудлыг хөндсөн юм. Энэ үеэр Ерөнхий сайд тэдний  санал хүсэлтийг улсын төсөв болон Засгийн газрын тэргүүний эрх мэдлийн хүрээнд шийдвэрлэж дэмжихээ илэрхийлээд зарим үүрэг даалгаврыг салбарын сайд нарт өглөө. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдээ асарч байгаа иргэнд олгох тэтгэмжийг нэмэгдүүлэх боломж, гаднын өндөр хөгжилтэй орноос нарийн мэргэжлийн зөвлөх эмч, мэс заслын багийг энэ онд эх орондоо урьж ажиллуулах зэрэг асуудлыг судлах, эцэг, эхчүүдийн тавьсан санал хүсэлтийг багцлан ирэх долоо хоногийн Засгийн газрын хуралдаанаар зарим шийдвэрийг гаргахаар боллоо.Мөн шинээр баригдах сургууль, цэцэрлэгийн тохижилтод хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд суралцах боломжийг бий болгох, үр дүнг танилцуулах, ЭХЭМҮТ-д тархины саажилт, тархины бусад төрлийн эмгэгтэй хүүхдэд зориулсан тасаг, өрөө ажиллуулахыг мөн  салбарын сайд нарт даалгасан юм.